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Les parents de Mathiz, un petit garçon de 20 mois né à Kessel avec un grave trouble du développement, témoignent de leur quotidien depuis la naissance de l’enfant.Atteint par le syndrome d’Angelman, Mathiz n’évolue pas au même rythme que les autres enfants, et affiche toujours un sourire, ce qui rend les moments où il a besoin d’aide difficiles à identifier. Au bout de six mois, ses parents avaient constaté que leur enfant n’avait pas évolué et ont réalisé qu’il y avait un problème.
Le syndrome d’Angelman
Mathiz n’a jamais pleuré, ne parvenait pas à manger, à rouler, à ramper, etc. Et un peu avant qu’il fête son premier anniversaire, une analyse a permis à ses parents de savoir de quelle maladie il était atteint.
Un enfant sur 20.000 est touché par ce syndrome, qui est un trouble congénital du développement. Ce syndrome s’accompagne de traits faciaux typiques, d’épilepsie, de déficience intellectuelle, de troubles de la motricité et d’un manque de développement du langage. Il n’existe pas de traitement à l’heure actuelle.
Un sourire à longueur de temps
Mais la petite famille a décidé d’adapter son quotidien au handicap de Mathiz. S’il n’est pas toujours facile de trouver de la place pour le petit garçon et les autres enfants de la maison, Dennis et Lara font de leur mieux. « Il ne peut pas parler et il n’y arrivera jamais. Nous faisons tout ce que nous pouvons pour nous faire comprendre et pour le comprendre », confie sa maman au Nieuwsblad. « L’inconvénient, c’est que nous ne voyons pas quand il ne se sent pas bien. » En effet, le syndrome d’Angelman fait que l’enfant sourit perpétuellement, même quand il souffre.
Autour de ces parents, leurs proches se mobilisent pour les aider financièrement. Car l’accompagnement médical de Mathiz est lourd financièrement. « C’est émotionnellement difficile, mais nous n’avons pas le temps de nous apitoyer. Nous avons deux autres enfants desquels on doit aussi s’occuper. Nous allons essayer de garder le sourire, comme Mathiz nous le rappelle si joliment chaque jour », conclut la maman.